T・Kさん（男性）

0歳から1歳の時に神経芽細胞腫を発症しました。実際のところ、自分がどんな治療を受けたか覚えていません。小学校の時は熱を出すと必ず入院させられるので行きたくないところ、どうして入院しなきゃいけないんだと思っていました。

中3の時に小児がんだったと告知を受けて、初めて自分の病名を知りました。定期的に病院の受診はありましたが、学校を休めるし、遊園地感覚で通院は楽しくて、あまり病気をしていたという認識がなかったのが正直なところです。苦しい経験をした記憶もありません。

中学の時の入院時に、側弯症になりかけていると言われて、その後は整形外科で年に数回、通院するようになりました。そのうち、病院の組織が代わり、外来も周りが小さい子ばかりということもあって、大学生の時には行かなくなりました。

年に1回しか通っていなかったし、主治医の先生が退官されたこともあって、行かなくていいかなと自分で判断しました。通院が必要だった側弯症も、その頃には他の病院の整形外科に紹介されたこともあって、治療を受けた病院には行かなくなりました。

20代の中頃から、数年単位で腸閉塞になっていて、何故なるのだろうと思っていました。小児がん経験者の集まりで他の経験者の話を聞いて晩期合併症があるということを知り、なんだろうって調べて、側弯症も腸閉塞も放射線の影響でなるということを知りました。

ここ2、3年で右足のリンパ浮腫にもなりました。半端なく浮腫ん(むく)で、正座ができないとか、掘り炬燵タイプの席だと立ち上がれない。それも晩期合併症だと分かってきた感じです。

治療サマリーが重要だということも小児がん経験者からの話で聞いて、以前に病院に取り寄せようと思って連絡したのですが、その時の電話対応の人に、もう昔すぎてカルテがないと言われました。

どこに繋いでもらったのかも分からない。でも、その病院の先生と会う機会があり相談したところ、探してくださり、あったとの連絡ももらったのですが、受診をしようと思った矢先にコロナになって、まだ行くことができていません。

長期フォローアップも受診したいなと思っていますが、どうしたらいいのかわからない。病院も合併して知り合いもいなくて、誰を訪ねていいのかもわからない。

これまでがんを克服したとのほほんと過ごしていたし、がんは一度治ったら、もうならないと思っていたので、0歳のころの病気が今の不調とリンクしていることに自分でも驚いています。

自分も健康診断は年に1、2度受けていますが、確認しているのは自分の体重くらいです。ひっかかるところがないのはいいのですが、身長が縮んだなとか、体重増えたなとか、そういうところを見ているくらいです。

ただ、リンパ浮腫が今、酷くて、普通に一日3キロ体重が増えたりしています。全部、足の浮腫みなのですが、それで代謝をあげるために身体を動かしたり、お風呂を長めに入ったりして、体重コントロールとむくみコントロールに気をつけています。

ただ、風呂に長く入っていると肌がカサカサになってしまうので、肌ケアを頑張っていて、どちらかというと健康管理しているといより、足の浮腫管理を追われてやっている感じです。