治療サマリーの入手方法 Mさん（男性・30代）

横紋筋肉腫で12歳の時から1年間入院して治療をしました。抗がん剤と放射線治療で治療を終えて、退院後は特に後遺症もなく過ごしています。

高校生くらいまでは小児科に通っていましたが、病院は病気になったときに行くものであって、今は治っているのに、なぜ行かなくちゃいけないのか、そもそもなんのために外来に行っているのかが分からなくなり、先生に何も言われていないのに自主的に大学生になってから行かなくなりました。進学した大学が治療した病院と同じ敷地内にあり、主治医と顔をあわす機会もあったのに全く行きませんでした。

しかし次第に、小児がん経験者の会で仲間と話をする中で、自分のことを何も知らない、どうしたらいいのかと不安に思うこともありました。自分で行かなくなった申し訳なさもあり、病院へは行きづらかったのですが、紆余曲折あって、28歳くらいの時に、主治医に「治療サマリーが欲しいので来月、受診していいですか」とお願いして再開しました。晩期合併症や自分の晩期合併症のリスクについて調べようにも、“自分の治療歴を知らないから何もできない、治療サマリーが欲しい”、というのが再開する大きな動機でした。
治療サマリーは、自分の中では大切なツールで、自分で必要と感じたタイミングでもらうことができたので役に立っています。特に、不妊治療への切り替えを他の診療科でスムーズにできました。受診は平日ではありますが、なかなか利用できない有休消化にちょうどいいかなという感覚で休みを取って受診しています。

紙の原本はすでに紛失しています(笑) A4用紙の紙でもらいました。スマホのカメラで撮影し、保護をかけた上で、ずっと保存してあります。

健康管理は、自分の場合は、晩期合併症のリスクも少ないので一般的な健康診断の定期受診でことが足りると思っています。それはそれとしても、自分が小児がんだから特に気をつけていることは、治療サマリーから自分の晩期合併症を調べて、これをどう早く見つけるかというところは気をつけています。

何よりも、同じ経験をしたサバイバーとの関わりが、意識づけのきっかけになったと感じています。